"Chacun lutte comme il peut contre l'angoisse de la mort et la solitude; tracer des mots pour les écarter ne constitue pas l'un des plus mauvais moyens inventés par l'Homme."  André Hardellet

 

 

 

 

Je m’appelle Frédéric, je fais des crises d'épilepsie. Ce n’est pas évident de vivre avec cela, c’est même souvent très compliqué. Alors par l’écriture, j’essaie de comprendre et  d’accepter la maladie. Ce texte n’est pas triste puisqu’il parle aussi d’espoir, d’amitié et d’amour ! Il est un lien entre vous et moi… pour qu'ensemble nous puissions mieux vivre l'épilepsie... et la faire sortir de l'ombre.

 

Bonne lecture.

 

 

 

J’ai commencé ce texte, suite à un appel à témoignage paru dans la revue d’une association de malades. Mais par pudeur, j’ai renoncé au dernier moment à l’envoyer. Il est resté dans un tiroir … J’avais le sentiment que les blessures et souffrances ne pouvaient être répertoriées et se borner à des événements et des dates ne dépeignait pas la juste réalité.

 

Mais, après plusieurs années de lutte, j’ai besoin de me raconter, dire à quel point cette maladie, a pu modifier ma vision de la vie. Connaître et côtoyer la souffrance physique et morale, d’une certaine manière m’a enrichi humainement et m’a rendu plus sensible encore, à bien des choses.

 

J’ai toujours mené un combat inégal contre l’anxiété et le stress, peut-être (sûrement) un manque de confiance en moi ? Mais la lutte que je dois mener pour vivre, avec cette maladie que je connais si peu, est bien plus âpre.  

 

Ma vie professionnelle a été brisée nette : Licencié pour maladie prolongée, je n’ai aujourd’hui plus d’identité sociale…alors l’Everest de la stabilisation de l’épilepsie avant tout. Mais comment ne pas penser à d’autres montagnes, celle de la réinsertion professionnelle par exemple, après plusieurs années d’inactivité mon métier aura considérablement évolué, voir disparu. Les tabous sur cette maladie comme sur d’autres sont tenaces, les regards et les attitudes sont parfois des handicaps supérieurs aux invalidités. On vit dans une société bien peu compréhensive…

 

 

 

Les éléments importants, les étapes successives et les sentiments qui découlent de cette expérience sont exprimés ci-dessous pour que la suite de l’histoire, avec ou sans l’épilepsie soit heureuse

 

 

 

Novembre 1996 :

Cela fait bientôt 8 mois que j’ai quitté la « mort dans l’âme » et pour des raisons économiques mon emploi de reprographe, je l’occupais depuis quatorze ans.

 

C’était dans une p’tite boîte de quelques personnes, j’y côtoyais collègues, amis et clients avec qui j’avais des contacts privilégiés … j’avais appris à aimer ce métier rencontré par hasard. Mes modestes projets étaient de « continuer.»

 

Aujourd’hui, je me retrouve dans une « grosse entreprise » où il n’est plus question de contacts et encore moins d’amitié. C’est la productivité qui règne, l’idéaliste que je suis ne l’admet pas, la transition est difficile, l’adaptation ne se fait pas malgré tous mes efforts. Je vois arriver le mur, vitesse grand V… depuis des années j’espérais pouvoir être « enfin » serein et tout s’écroule !  

 

Les journées deviennent de plus en plus angoissantes, je hais ce travail et ces 8 heures passées dans le stress et l’anonymat !

 

La nouvelle du cancer de ma mère est un véritable « coup de tonnerre ». Hospitalisée deux jours auparavant pour la pose d’une prothèse de la hanche, l’opération ne peut se faire parce qu’elle présente une infection. Le chef de service m’annonce très froidement et au détour d’un couloir qu’elle est condamnée, c’est une question de jours.

 

Alors, les choses deviennent encore un peu plus compliquées, je ne peux plus faire face physiquement comme moralement à cette accumulation de stress, je sens le couperet au-dessus de ma tête.

 

Le 12 novembre 1996 :

Je crois avoir baissé les bras et abdiqué depuis plusieurs jours. J’ai perdu beaucoup de poids, mon comportement devient agressif à la maison. Un collègue (la seule personne véritablement solidaire et amicale de cette « foutue » fourmilière) me retrouve inanimé devant un photocopieur, je suis arrêté six jours, avec cette sensation qu’après cette chute tout vient de basculer.

 

Le 18 novembre 1996 :

Je reprends mon travail toujours dans le même état, la même solitude devant les obstacles … malgré le soutien de ma femme.

 

Le 20 novembre 1996 :

Je viens à nouveau de chuter au travail et je suis à la maison la tête dans le sac.

 

Le 12 décembre 1996 :

Cette fois ci, c’est dans l’escalier de la maison et c’est avec une entorse du poigné que je me relève, Christine me « traîne » aux urgence où on me plâtre.

 

1^er janvier 1997 :

Il est 8 heures, c’est mon frère qui me réveille, il  m’apprend par téléphone, le décès de notre mère.

 

J’étais passé la voir hier soir à la clinique, elle dormait, elle semblait « paisible », je n’ai pas voulu la réveiller … et aujourd’hui, je m’en veux, j’aurais tellement voulu lui dire un « milliard » de choses. Maintenant, tout espoir d’une véritable rencontre avec elle disparaît.

 

Si un jour je devais écrire un autre texte, il aurait pour sujet ces relations difficiles, qui oscillaient entre plusieurs sentiments : incompréhension, car j’ai toujours ressenti l’impossibilité chez elle de donner autant d’amour qu’elle aurait voulu, compassion devant tant de douleurs et de mal de vivre et donc, aujourd’hui regrets de ne pas avoir été capable de faire le premier pas.

 

Le 6 janvier 1997 :

Je reprends le travail, mais j’ai un mal de chien au poignet. Cela m’oblige à consulter un médecin pour la douleur qui conclut à une Algo neuro dystrophie (syndrome associant gonflement et douleur) avec traitement et série de blocs.

 

Le 11 mars 1997 :

On vient de décider de mon hospitalisation en clinique pour traiter d’une façon plus efficace cette algo neuro dystrophie, avec en particulier des séances de  kinésithérapie.

 

le 11 avril 1997 :

Je suis vraiment « mal », ce n’est pas possible d’être comme cela ! … Encore une chute aujourd’hui.

 

Le 10 mai 1997 :

Devant ces chutes nombreuses et inexpliquées, les « blouses blanches » commencent une cure de p’tites pilules, j’en mange des doses très importantes. Tout y passe : antidépresseurs, anxiolytiques, neuroleptiques. Le chef de service (celui de l’annonce du cancer de ma mère) me conseille également de rencontrer un psychiatre, ce que j’accepte.

 

Je souffre d’être dans une cage depuis plus de deux mois et pourtant je redoute le moment où on me demandera d’en sortir.

 

On a voulu me préserver par cet « isolement » mais cela renforce mon angoisse d’affronter l’extérieur. Mes peurs sont innombrables : perdre mon travail, mettre ma famille en danger, voir à chaque visite la détresse dans les yeux de ma femme et ma fille…

 

Le seul moment de sérénité suit la prise des médicaments qui m’abrutissent plus qu’ils ne me soignent.

 

L’incompréhension et les suspicions PERMANENTES du médecin, devant toutes ces chutes, réveillent en moi le peu de force de caractère qu’il me reste.

 

Alors je lis avec une gourmandise invraisemblable, je dévore quatre à cinq livres par semaine !  Je crois que je lis pour ne plus penser !

 

Le 13 mai 1997 :

Je sors de la clinique, destination : Une sorte de maison de repos (je ne sais vraiment pas où je vais) pour une durée de 2 mois.

 

Le 15 mai 1997 :

Ben ouais, ce ne sera pas 2 mois, mais 2 jours !

 

Je veux mettre fin à cette escalade de médicaments et je ressens le sentiment très net qu’en restant dans cet endroit inadapté à mon état de santé (entouré de personnes présentant des pathologies psychiatriques importantes) je ne reverrai plus le jour.

 

 

 

Des images resteront  gravées très longtemps dans ma mémoire, suite à ces deux jours passés dans cette « maison de repos » :

 

Le visage de certains malades, en particulier celui de mon voisin de chambre, angoissé en permanence, habité d’innombrables peurs, vision de l’homme que j’aurais pu devenir, sans une vitale réaction de ma part.

 

La voix de Michel Jonasz dans mes écouteurs de walkman, cette voix qui apaise mon inquiétude et me réconforte.

 

La peur de rester dans cet endroit et qui me conduit à d’incessantes promenades le long du fleuve.   

 

 

 

Juillet et août 1997 :

Je reviens « raconter » ma vie après plusieurs semaines difficiles à gérer. Durant, cet été sont apparues de nombreuses, comment dire … « absences », troubles de la conscience.

 

Voilà ce que m’ont raconté les personnes de mon entourage : je suis dans ces moments là comme un somnambule, capable de gestes automatiques, mais sans avoir conscience de ce que je fais. Je présente un déséquilibre très important, ma diction est très hachée, quasi inaudible. Je tiens des propos étranges. La durée de ces états varie de quelques heures pour les moins importantes à plusieurs jours. Lorsque je « reprends conscience » je n’ai aucun souvenir de ce qui est arrivé durant ces périodes, après s’ensuivent  des douleurs musculaires et de violents maux de têtes.

 

Après chaque « absence » c’est de plus en plus difficile moralement, comment accepter une telle situation : Sortir faire quelques pas puis se retrouver « au milieu de nulle part » et mettre ma vie en danger (traverser une route, chuter gravement…) Cela se transforme aussi en angoisse de ne pas pouvoir m’occuper correctement de ma fille de 5 ans, de me réveiller avec je ne sais quel traumatisme et surtout … que cet état devienne permanent.

 

Le 2 septembre 1997 :

Ma psychothérapie continue … et les nombreuses chutes contraignent le psychiatre à une nouvelle hospitalisation, on procède à des examens Tomodensitométriques cranio-cérébral, Electroen-céphalographique et scanner.

 

Le médecin chef du service me fait part de ces inquiétudes et de la possibilité d’une éventuelle tumeur cérébrale, une I.R.M est programmée sous 15 jours !

 

Le 18 septembre 1997 :

Je me suis préparé au pire, je me suis mis une pression terrible … et lorsque que l’on m’annonce des résultats négatifs, je reste dans la plus totale incompréhension !

 

Finalement, il faut oublier cela et les conclusions du neurologue sont : Comitialité associée à une sévère dépression.

 

Il met en place un traitement avec DEPAKINE 500 ®  et VALIUM ®.

 

Je me sens soulagé de ce diagnostic, car enfin ces phénomènes ont un nom !

 

Le 29 décembre 1997 :

Depuis le 5 novembre, on m’aura posé (je sors la calculette !) : 13 points de suture à l’arcade sourcilière. En effet, les chutes se succèdent, elles sont de plus en plus violentes.

 

Le 8 janvier 1998 :

J’ai passé aujourd’hui un nouvel électroencéphalogramme. Le neuro me prescrit un nouveau traitement VALIUM ®, TEGRETOL 200 ®, DEPAKINE 500 ®, LEXOMIL ®.

 

Le 13 janvier 1998 :

Je fais une crise généralisée chez le pharmacien, je suis emmené par les pompiers à l’hôpital. Je reste en observation une demi-journée.

 

Le 22 janvier 1998 :

Ma femme m’a trouvé allongé sur le canapé à l’heure du déjeuner (ma montre cassée indique 9 heures ! ). Je porte plusieurs hématomes au nez, à la clavicule gauche et au biceps gauche. J’ai des difficultés importantes d’élocution, je présente un déséquilibre important, des troubles de la conscience. Elle me transporte aux urgences de l’hôpital de la ville voisine où on constate une hypotension importante et une anomalie sanguine. On évoque auprès de mon épouse une possibilité de prélèvement de moelle osseuse.

 

Elle est paniquée et pourtant elle essaie de me rassurer, mais je ne comprends pas ce qu’elle me dit, pas plus que les paroles du psy à mes côtés, qui me pose une foule de questions mais je ne peux lui répondre, aucun son ne sort de ma bouche.

 

Je suis au milieu d’une pièce, où rien ne m’est accessible, pas plus les objets que les personnes.

 

Par la suite, je suis transféré à l’hôpital Henri Mondor à Créteil service hématologie où l’anomalie après quelques heures n’est pas confirmée. Le lendemain, le responsable du service hématologie me propose d’être transféré dans le service neurologie. Je refuse, tout ce que je désire est rentrer chez moi ! (Mon état n’est pas redevenu normal, je reste encore très confus, je ne comprends pas véritablement ce que l’on me dit !). Maintenant que je suis de retour à mon domicile, j’ai la sensation d’avoir peut être commis une erreur. 

 

Le 3 février 1998 :

Je ne quitte plus les urgences des hôpitaux, il ne se passe pas 15 jours sans chutes entraînant des traumatismes, comme aujourd’hui, avec une nouvelle arcade sourcilière « explosée.»

 

Le 10 février 1898 :

J’ai un énorme strapping au genou. Cet après midi, je suis « tombé » dans la rue, résultat : Une entorse du genou avec une nouvelle Algo neuro dystrophie.

 

Le 9 mars 1998 :

J’avais rendez vous au kiné de la clinique aujourd’hui et lors de la séance j’ai « fait » une crise avec convulsions … Ils ont décidé de me louer une chambre.

 

L’image que j’ai de moi se dégrade, avec à chaque crise une perte d’urine.

 

Je reste 10 jours hospitalisé, durant ce temps j’ai de nombreuses crises avec convulsions et perte d’urine.

 

Malgré cela le neurologue, après avoir changé de nombreuses fois d’avis (épilepsie, puis pas épilepsie) décide de stopper tout traitement anti-épileptique. Nous sommes totalement désabusés et désorientés, de nouveau il n’y a plus de nom pour qualifier ce qui m’arrive !

 

 

Je ne peux que déplorer l’attitude de ce médecin, au caractère méprisant, prenant finalement mon cas à la légère, et vite dépassé par les évènements.

 

Il n’a pas eu l’honnêteté d’admettre son incompétence en la matière et de passer la main, mais la douleur des autres lui semble très supportable !

 

Ses tergiversations sont dues en partie, il me semble, au diagnostic et à l’influence du psychiatre qui refuse l’épilepsie comme diagnostic.

 

 

 Le 25 avril 1998 :

J’ai une nouvelle crise avec trouble de l’élocution, déséquilibre, vomissements puis douleurs musculaires (elle va durer toute la journée et une partie de la nuit).

 

Le 26 avril 1998 :

Une autre crise est survenue encore plus intense que la précédente… j’ai tenu pendant des heures les propos d’une personne « retournée 10 ans en arrière. »

 

Ben ouais, j’avais tout effacé et je le disais à ma femme … comme si l’avenir que l’on me promettait me faisait peur et que je me réfugiais dans le passé. Je parlais de mon travail, du dernier client servi … j’étais encore célibataire, ni femme ni enfant !

 

Quel traumatisme pour Christine d’entendre ce délire !

 

Le 25 mai 1998 :

J’ai une crise de tétanie devant le cabinet d’un médecin généraliste. Je décide qu’elle va devenir mon médecin traitant. j’ai trouvé auprès d’elle une attention « souriante » et beaucoup d’efficacité dans la gestion de la crise. Contrairement aux autres médecins côtoyés jusqu’alors, cette personne n’a pas qualifié mes « problèmes » de psychosomatiques !

 

Les 30 et 31 mai 1998 :

J’ai tellement de crises en ce moment, que je pourrais ajouter une ligne tous les jours à ce texte ! Elles se présentent toujours de la même manière : Troubles de la conscience, déséquilibre, difficultés importantes d’élocution.

 

Le 8 juin 1998 :

Aujourd’hui, c’est chez le psy que je « déraille.»

 

Faut dire aussi que les rendez vous sont fixés (par lui) … à 7 heures du matin après une ½ heure de marche ! 

 

Fin juin 1998 :

Mon généraliste a demandé les différents rapports des médecins de la clinique où j’ai été hospitalisé … seul le neurologue reste muet, bizarre ! 

 

Le 30 juillet 1998 :

Nouvelle chute avec hématomes à la tête (c’est la troisième crise depuis 5 jours.)

 

Les 11, 13 août 1998 :

2 nouvelles crises … Elles se déroulent différemment. Enfin j’ai l’impression de ressentir des signes avant coureurs : Au moment où elles surviennent, j’éprouve soudainement une très grande fatigue, j’ai une espèce de goût étrange et indéfinissable dans la bouche puis je perds conscience. Au réveil, je n’ai plus aucun souvenir, mais je soufre de douleurs musculaires, de tension au niveau des yeux (sorte de petits flashs).  J’ai le comportement de quelqu’un de très irrité voir agressif.

 

Le 18 août 1998 :

Dans la journée, je ressens de nouveau une grosse fatigue, j’ai des troubles de la conscience, un violent mal de tête et toujours ce goût dans la bouche. Je vais dormir tout le reste de la journée puis toute la nuit où je vais avoir de nombreuses convulsions à plusieurs reprises.

 

Le 28 août 1998 :

Les crises et ces « absences » sont de plus en plus nombreuses, la situation est dramatique, c’est pourquoi sur les conseils d’une amie (nous l’embrassons tendrement) nous avons pris rendez-vous dans un grand centre Hospitalier. Là enfin, nous trouvons, je crois pouvoir le dire, les aptitudes nécessaires et surtout l’indispensable écoute  qui nous manquaient tant. Une épilepsie temporale associée à une sclérose hippocampique est constatée à partir des examens qui avaient été demandés par le précédent neurologue ! ! … de plus en plus bizarre. Un traitement au TEGRETOL ®  est mis en place.

 

Le 8 septembre 1998 :

Mon neurologue constate suite à un examen de contrôle une anomalie sanguine :

 

Monocytes 13 %, transaminases SGOT 55 UI/1, transaminases SGPT 83 UI/1, gama-glytamyl transpeptidase 183 UI/1 mon profil hépatobiliaire est perturbé.

 

Le 14 septembre 1998 :

Suite à de nouveaux examens, les résultats du 8 septembre sont confirmés.

 

Le 17 septembre 1998 :

Je viens de « criser » avec convulsions et perte d’urine suivie de maux de tête et de douleurs musculaires. L’une des plus violente à ce jour.

 

Le 18 septembre 1998 :

Bon, on arrête le TEGRETOL ® , mon foie n’aime pô et est définitivement perturbé, au menu pour les prochains jours : NEURONTIN 400 ® et URBANYL 5 ®.

 

Le 25 et 28 septembre 1998 :

J’éprouve une grosse fatigue et lorsque je reprends conscience je constate des traces de morsure à la langue, une perte d’urine et toujours des douleurs musculaires et de violentes migraines.

 

Le 20 octobre 1998 :

Je viens « d’essuyer » une salve de 5 crises en une semaine. Le neurologue décide d’augmenter le NEURONTIN 400 ®, je passe donc à 4 comprimés par jour.

 

Le 4 novembre 1998 :

C’est la troisième crise généralisée en quelques jours, elle me conduit aux urgences de l’hôpital pour … les habituels  points de suture à l’arcade sourcilière.

 

Le 5 novembre 1998 :

Bye, Bye NEURONTIN 400 ®, car depuis son introduction nous constatons une généralisation des crises avec un terrible mois d’octobre (9 crises pour la plupart avec convulsions et perte d’urine)

 

Début du SABRIL ® : je dois subir un test Goldmann (un examen ophtalmologique) car ce médicament peut avoir des effets secondaires sur le champs visuel … rien que ça !

 

Le 6 novembre 1998 :

L’examen ophtalmologique montre une hémianopsie de l’œil droit.

 

Le 12 novembre 1998 :

Je dois arrêter progressivement le SABRIL ®  sur une semaine.  

 

Le 18 novembre 1998 :

Devant le nombre de crises, je suis hospitalisé. Durant le trajet, j’ai une crise très forte, mon seul souvenir est le réveil dans ma chambre, le lendemain matin, avec un goût désagréable dans la bouche. C’est en prenant ma douche que je me suis aperçu que la veille, j’avais très certainement employé pour me brosser les dents un shampoing ! Et cela sans m’en rendre compte !

 

Heureusement, que cela s’est produit avant la visite du neuro. J’aurai eu l’air « malin » en lui disant : « docteur, j’ai enfin pu mettre un nom sur ce goût dans ma bouche lors de l’aura … c’est du shampoing !!! »

 

Durant ce séjour, je subis divers examens (électroencéphalogramme, examen sanguin, scanner cérébral, audiométrie, examen ophtalmologique…)

 

J’ai droit à une deuxième crise durant cette hospitalisation.

 

Je repars avec de l’ EPITOMAX 50 ® et de l’URBANIL 10 ® dans mon pilulier.

 

Le 28 novembre 1998 :

Je décide de mettre fin à ma psychothérapie, en effet le psychiatre se borne à ne voir en moi qu’une personne dépressive, malgré le diagnostic de l’hôpital.

 

Je ne nie pas la présence d’une dépression à l’origine (mon stress, mon anxiété, le décès de ma mère, les difficultés d’intégration dans mon nouveau travail…).

 

Mais par la suite, ce sont surtout les chutes et ces « absences » inexpliquées qui m’angoissaient,  considérées par lui-même, au début de la psychothérapie comme de l’auto- mutilation et de graves troubles psychiatriques !

 

Non, mon cher Freud, je ne voulais pas retrouver ma mère dans la souffrance et la …mort ! C’est dommage que vous n’ayez pas voulu l’admettre !

 

Je claque donc la porte, même si vous m’avez été d’un grand secours : j’ai ainsi pu mieux me connaître et appréhender certains problèmes existentiels.

 

Le 14 décembre 1998 :

Après 1 mois de traitement à l’EPITOMAX ®, c’est le « pied » car j’ai perdu 7 kilos (suite à un manque d’appétit et à une anomalie du goût). Cela me ravit. En effet les actions cumulées des médicaments en tout genre : antidépresseurs, neuroleptiques, antiépileptiques…et le manque d’activité physique ont fait de moi le frère jumeau de Carlos ! 

 

Le 28 décembre 1998 :

Le neurologue confirme le dosage de 4 Epitomax ®  par jour durant 2 mois, si les crises persistent le traitement augmentera jusqu’à 6 comprimés.

 

Ce médicament m’a fait perdre au total 10 kilos.

 

Bilan de l’année :

Le nombre des crises constatées pour l’année 1998 s’élève à 43 … mais bien d’autres ont du avoir lieu, mais faute de témoins, et de souvenirs …pô comptabilisées pour les statistiques !

 

Le 6 janvier 1999 :

Je ressens une douleur dans le dos, mon médecin traitant me fait passer une échographie pelvi - rénale. On constate «  une colique néphrétique gauche avec un calcul enclavé dans le méat urétéral », bizarrement je ne souffre pas trop, peut-être que le fait d’être bourré d’anti-épileptiques m’aide à supporter la douleur. Ils auront au moins servi à cela. Je suis hospitalisé et une intervention « urographie intra veineuse » est pratiquée.

 

Du 14 et 28 janvier 1999 :

J’ai 2 crises généralisées très violentes et 3 crises partielles avec « absence prolongée ». L’une d’elle me conduit aux urgences pour la pose de deviner quoi ? … de points de suture à l’arcade sourcilière gauche.

 

Le 1 février 1999 :

J’ai de plus en plus de difficulté à assumer cette accumulation des crises, je redoute les sorties, la  phobie me guette. Je décide donc de nouveau de voir un psychiatre (pas encore dégoûté … faut croire…), pour m’aider à franchir ce cap. Je lui précise que le but de ces entretiens est de m’aider à assumer mon état d’épileptique et non pas de replonger dans une psychothérapie.

 

Le 13 février 1999 :

Je passe à 5 EPITOMAX ®  par jour pendant 15 jours, pour arriver à une dose de 6 par jour.

 

Le 7 avril 1999 :

Je viens d’essuyer une salve de 10 crises généralisées et partielles en à peine 3 semaines. Je suis épuisé.

 

Le 16 avril 1999 :

On repart sur un autre traitement avec MYSOLINE 250 ®  en association avec EPITOMAX ®. Une anomalie sanguine est constatée, les Gama - glutamyl transpeptidase ne cessent de grimper.

 

Ils sont maintenant à  372 UI/1.

 

Le 18 mai 1999 :

J’arrête les visites chez le « psy », j’ai le sentiment d’être une vieille chose ressassant inlassablement des problèmes vécus au quotidien, le plus souvent dus à ma maladie (interrogations sur les conséquences de ma maladie, sur mon incapacité à travailler…). Je voulais grand naïf que je suis, des réponses concrètes (genre trucs et astuces) qui ne peuvent exister. Je me suis contenté de ne demander à ce psy (suite à ma première expérience de psychothérapie) que des conseils de peur de retomber dans une nouvelle étude « psychanalytique ».

 

Le 20 mai 1999 :

Bon, on arrête les p’tites pilules roses pour les remplacer par des gros comprimés blancs. Donc, plus de MYSOLINE 250 ®  et de nouveau du SABRIL 500  ® qui sera cette fois-ci en association avec EPITOMAX ®.

 

Pour la première fois, on me parle, d’une éventuelle opération et je suis inscrit, avec mon accord sur une liste d’attente. On m’explique que les tests seront nombreux et psychologiquement éprouvants, sans véritable certitude de résultats positifs, toutes les épilepsies ne sont pas opérables.

 

J’ai beaucoup d’espoir, mais aussi de craintes, car j’avoue ressentir une peur incontrôlable, cette opération m’effraie énormément !

 

Je ne veux pas non plus perturber le fragile équilibre de mon foyer, cette famille qui a déjà beaucoup subi, et qui apprend à gérer les crises beaucoup moins intenses depuis que je suis sous EPITOMAX ®. C’est pourquoi, nous privilégions, dans l’immédiat, la solution du « moins pire » psychologiquement

 

Le 13 juillet 1999 :

Après bien des interrogations, j’ai fait parvenir à la DASSMA, il y a quelques temps, une demande d’ouverture du dossier concernant ma mère (pupille de l’assistance publique, abandonnée quelques jours après sa naissance). Ma mère étant décédée, la loi m’y autorisait. 

 

Aujourd’hui, j’ai rencontré une psychologue et avec elle j’ai remonté le temps, je passe sur les innombrables familles d’accueil et sur les conditions de vie des enfants de « l’assistance » à cette époque. L’important ici est de noter la présence de deux documents :

 

Une lettre d’un employeur de l’époque :

 

« Je vous envoie…afin que vous lui délivriez un bulletin pour l’hôpital, pour qu’on puisse examiner sa blessure, et lui prescrire un traitement s’il y a lieu. (Elle est arrivée avec une forte blessure à la lèvre due à une chute.)

 

Sa blessure n’est que l’aboutissement d’un état qui me paraît grave.

 

Elle est tombée, brutalement sans raison apparente et cette chute, à mon humble avis, ressemble peut-être à une crise d’épilepsie.

 

Depuis bientôt un an qu’elle est à la maison, c’est son second malaise.

 

Elle me dit qu’elle avait autrefois des malaises plus fréquents.»

 

 

Le diagnostic du médecin :

 

 « Il est à peu près impossible de se faire une idée exacte sur la nature de ces chutes. Il est possible qu’il s’agisse de crises épilepsie larvées…On ne pourrait avoir de présomptions très sérieuses qu’en faisant dans les heures qui suivent la « crise » un examen électro-encéphalographique…

 

 « Il est à peu près assuré qu’un tel examen pratiqué aujourd’hui ne nous apprendrait rien.

 

Conclusion pratique : je lui prescris un traitement COMME SI elle était épileptique.

 

Il est indispensable qu’elle le suive avec la plus parfaite régularité. Elle peut « sauter » un repas, elle ne doit pas négliger de prendre ses comprimés. »

 

Pourtant, aussi loin que je me souvienne, je n’ai jamais vu ma mère prendre le moindre traitement anti-épileptique et encore moins faire des crises d’épilepsie ou des malaises ! Inquiet, j’ai contacté mon neurologue qui m’a rassuré en me disant que mon type d’épilepsie n’était pas héréditaire, « que si ma fille venait à développer une épilepsie, cela serait pur hasard ! »

 

Août 1999 :

Les Gama- glutamyl transpeptidase sont aujourd’hui à 674 UI/1.

 

Cela contraint mon gastro-entérologue à rechercher l’hépatite C, les anticorps anti-nucléaires, anti-reticulum endoplasmiques, anti-mitochondries, anti-muscles lisses.

 

Tous les résultats reviennent négatifs.

 

Le 7 septembre 1999 :

Une écho endoscopie est pratiquée puis le gastro-entérologue demande une biopsie hépatique.

 

Le 20 septembre 1999 :

La conclusion de la biopsie hépatique est : stéatose macro et micro vacuolaire intéressant environ 40 % du parenchyme hépatique.

 

Bilan de ces 3 mois du point de vue des crises : durant les mois de juillet et août, je n’en ai eu qu’une, cela devrait me rassurer, le traitement semble efficace … mais déjà il est question de le diminuer voir de l’arrêter... Pendant le mois de septembre, elles redeviennent aussi nombreuses qu’auparavant. Il faut peut-être y voir le résultat de l’anxiété et de la fatigue causées par tous ces examens.

 

Le 8 novembre 1999 :

Je diminue progressivement le SABRIL ® de 4 à 2 par jour.

 

Bilan de l’année :

Le nombre des crises pour l’année 1999 est de 36 mais faute de témoins, et de souvenirs …pô comptabilisées pour les statistiques et bla bla bla et bla bla bla !

 

Selon les années, les mois et les traitements, les crises ont présenté plusieurs visages :

 

 

·       Chutes inexpliquées le plus souvent entraînant des traumatismes, avec pertes de connaissance très courtes. Aucun traitement antiépileptique administré en l’absence de diagnostic clair.

 

 

 

·       « Absences » plus ou moins longues, pertes de conscience, gestes auto-mécaniques, difficultés importantes d’élocution … plusieurs nouveaux  traitement sont essayés durant cette période.

 

 

 

·       Crises avec perte de conscience, convulsions et pertes d’urines, les moins invalidantes, mais les plus humiliantes à mon goût.
Elles sont survenues lorsque je n’avais aucun traitement, quand les médecins avaient  décidé d’arrêter tous les médicaments anti-épileptiques. Elles ont été aussi les effets négatifs d’un traitement mal supporté.

 

 

 

·        Puis enfin, de nouveau des absences présentant les mêmes symptômes que les premières, mais je constate l’apparition de signes avant-coureurs : très grosse fatigue, goût désagréable dans la bouche, cela m’évite bien des chutes !

 

 

L’intensité et la longueur des crises ont évolué également, moins longues le plus souvent, mais toujours aussi nombreuses. De nombreux changements de traitement sont nécessaires en raison de leur manque d’efficacité sur la diminution du nombre de crises, mais aussi et surtout, pour leurs effets secondaires multiples et variés (point commun à la quasi-totalité des médicaments testés)