"Il n’est pas rare, lorsque l’on est malade, de sentir sur soi un regard qui pointe notre différence. On peut espérer qu’un jour, à la place de la stigmatisation ou de la compassion parfois cruelle de ce regard, c’est une forme de respect pour le malade ou la personne handicapée qui s’y exprimera, reconnaissance de la détermination et de l’énergie qu’ils ont déployées chaque jour, à chaque instant, pour être, non pas mieux que les autres, mais comme n’importe quel autre."
Claire Marin

Je souhaite comme en 2017 "Marcher pour sortir de l'ombre" du 1 septembre au 1 octobre (chaque jours quand la maladie me l'autorise). J'ai le projet de marcher 72 kilomètres 105 m ... Record à battre. A cette occasion j'ai mis en place une cagnotte, les dons seront reversés à une association qui aide les personnes épileptiques et leurs familles : Epilepsie Finistère  (Les oiseaux libres.)  

Présentation d'Epilepsie Finistère (Les oiseaux libres)

Les Oiseaux Libres recherche des solutions d’accueil adapté dans le Finistère pour répondre aux besoins des personnes épileptiques pharmaco-Resistantes. Nous organisons des soirées salsa tous les 2 mois une soirée disco en juin et une Marche solidaire pour tous et contre l’épilepsie en avril. Nous avons aussi mis en place un café Rencontre Épilepsie une fois par mois pour venir en aide pour ces personnes nous abordons toutes les questions scolarité, emploi, loisirs, démarches MDPH etc

Marie Hélène Jigourel (Présidente de l'association)

Annonce d'Epilepsie Finistère (Les oiseaux libres)

L'association Epilepsie Finistère remercie Fredo qui va marcher du 1er septembre au 1er octobre pour sortir de l'ombre et faire connaître au grand public les épilepsies. Il a créé une cagnotte en ligne toujours ouverte pendant sa marche. Merci à vous tous pour votre participation. Les fonds seront reversés à parts égales aux enfants de Toul Ar C'hoat (établissement pour jeunes épileptiques de 8 à 22 ans) et à Don Bosco qui nous propose des places dans ses structures. Nous aimerions agrandir une vingtaine de photos de Fredo pour les exposer à l'accueil de la MDPH du Finistère (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin de faire connaitre l'épilepsie.

Merci pour vos dons et un grand Merci à FREDO !

Record battu !






La cagnotte définitive est de :

 

2020 Euros

Merci aux 98 Participations

Jean Luc, François, Nathalie, Laurent, Sandrine, Luc, Anne, Ollivier, Alain, Marie, Jean Luc, Patricia, Stéphane, Denis, Nadège, Arnaud, Aude, Joël, Sylvie, Marie Hélène, Anonyme, Zoé, Ludovic, Jean François, Jean Philippe, Michelle, André, Maryse, Géraldine, Tiphaine, Marc, Maguy, Véronique, Béatrice, Annie, Georges, Bill, Suze, John, Marc, Fred, Jean Luc, Nicolas, François, Damien, Jannine, Nathalie, Eric, Thierry, Sylvie, Michèle, Magalie, Christian, Jess, Laura, Christine, Stéphane, Michel, Michel, Noël, Monique, Hélène, Jean Michel, Olivier, Stan, Marine, Aude, Bruno, Marie Christine, Mathieu, Céline, Francis, Izumi, Dominique, Moki, Sylvie Marie Charlotte, Gwalchmei, Nathalie, Virginie, Michel, Pierrette, Gilles, Natacha, Michel, Catherine, Xavier, Gonzague, Anonyme, Pat, Gilles, Frédo, Maud, Dominique, Daniel, Toff, François, François, Suzanne.


Merci à La Kraftery (pour les visuels), à Phil (pour son dessin), à François Glevarec (pour sa vidéo), à Ccile Hautecoeur (pour ses articles dans La République de Seine et Marne) et à Jean-Philippe Suzan (pour son parrainage) ! Merci à toutes les personnes qui ont relayé l'information !

Les dons seront redistribués à part égale entre Toul Ar Hoat et Don Bosco


Jean Philippe Suzan - Le parrain de l'édition 2018

L’EPILEPSIE est un mal connu et pourtant si discret aux yeux de ceux qui n’en sont pas affectés. Quand le corps se dérègle totalement, mais que le Cœur et la Foi restent intacts, cela fait des combattants hors norme. Les épileptiques. A tous ceux qui se battent pour faire connaître ce mal et se faire comprendre comme « malade », j’apporte mon humble soutien. On vous dit malade ? Je vous vois forts. Si forts que vous imposez le respect.

Et puis, à nous qui ne sommes pas atteints, j’ai envie de dire : écoutons ces combattants, eux qui sont les plus à même de nous faire connaître et comprendre leur pathologie. Leur témoignage vaut toutes les définitions, toutes les études. Enfin et surtout, aidons la recherche contre l’épilepsie ! Soutenons MARCHER POUR SORTIR DE L’OMBRE.

Jean-Philippe SUZAN
Chanteur du groupe de rock GENS DE LA LUNE

 


Merci à Francois Glévarec, Phil, La République de Seine et Marne, La Kraftery, Jean Philippe Suzan

Vidéo offerte par François Glévarec


Le dessin offert par le dessinateur Phil pour illustrer l'affiche


Article de Cécile Hautecoeur dans le journal La REPUBLIQUE de SEINE et MARNE


Graphisme offert par La Kraftery


Article de Cécile Hautecoeur dans le journal La REPUBLIQUE de SEINE et MARNE


Article de Cécile Hautecoeur dans le journal La REPUBLIQUE de SEINE et MARNE


Article de Cécile Hautecoeur dans le journal La REPUBLIQUE de SEINE et MARNE


Article de Cécile Hautecoeur dans le journal La REPUBLIQUE de SEINE et MARNE



Les jours de marche


Messages de solidarité


Vous pouvez mettre des commentaires, des encouragements, quelques mots de solidarité pour moi mais aussi pour toutes les personnes touchées directement ou indirectement par cette maladie

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Commentaires: 34
  • #1

    JC (mardi, 06 mars 2018 12:09)

    Bravo Fredo, nous sommes tous avec toi et soutenons ta courageuse initiative !

  • #2

    Sly (mardi, 06 mars 2018 12:34)

    On est tous avec toi, avec vous... tu vas l'éclater ton record !
    La bise

  • #3

    Suze (mardi, 06 mars 2018 13:13)

    Le monde doit savoir que les budgets pour l'épilepsie sont insuffisants. Les chercheurs ont besoin d'argent. Mais si tout le monde se met à bouger, on finira par déplacer la montagne. Merci de te battre comme ça mon Fredo ! Vas y à fond ! On est tout plein derrière toi

  • #4

    Michelle Surleau (mercredi, 07 mars 2018 08:01)

    Je sais ta maladie, ton combat , ton courage et ta détermination, je ne peux malheureusement pas faire grand chose pour ta guérison , je ne peux que t'apporter tout mon soutien et une modeste contribution. Par contre je sais que beaucoup de personnes t'aiment et te suivent, alors, tous ensemble nous pourrons t'aider à accomplir ton objectif et ainsi permettre de faire connaitre un peu plus cette maladie. Bisous mon Fredo .

  • #5

    Maguy Estadieu (jeudi, 08 mars 2018 14:19)

    Bravo �Fredo pour ton défi et tu vas y arriver ��
    Pour le livre et autres objets je suis preneuse.
    Pour ceux qui peuvent lire ce message je suis moi même épileptique bien stabilisée avec traitement médical et bonne hygiène de vie. Et pour ceux qui sont du Sud ou d’ailleurs j’organise une rando au profit de la FFRE , le dimanche 10 juin à Réalmont dans le Tarn, pour aider la Fondation mais aussi et surtout pour faire parler de cette maladie qui nous touche et qui n’est pas toujours bien comprise.
    Ensemble on est plus fort �
    Amitiés
    MaguyEstadieurandoépilepsie��

  • #6

    Eli Evada (mardi, 13 mars 2018 09:16)

    Bravo Fredo de la Lune pour ce nouveau défi ! Admiratrice de vos photos... j'ai hâte de pouvoir pré-commander quelques exemplaires de cet album (c'est sympa d'en offrir aussi à des amis) ! En attendant, je fais circuler l'information dans le cadre de mes réseaux, pour que l'on soit nombreux à vous suivre !
    PS : l'invitation à prendre une "tasse de thé" chez moi tient toujours, à l'occasion, cher voisin :-)

  • #7

    Colibrirène (mercredi, 14 mars 2018 14:06)

    bravo une relation avec les sélénites en commun, un chaman qui me nomme colibri alors le lien universel est présent - avec Toi

  • #8

    Nathalie Sauvage (lundi, 16 avril 2018 09:55)

    Super Fredo, je suis de tout cœur avec ton projet ... C'est apporter beaucoup de soutien et du réconfort ... MERCI !

  • #9

    André Combaluzier (lundi, 16 avril 2018 13:05)

    On est tous avec toi Frédo, ce défit, tu va le remporter haut la main car tu as beaucoup de volonté. Je t'apporte mon soutien, moral surtout, pour le physique, avec ton entrainement, ça ira bien ! Beaucoup de gens te suivent et t'épaulent ... Sincère amitié de A. Colibri ... A toi Frédo !

  • #10

    Joël Méon (mardi, 07 août 2018 19:12)

    J'suis partant et suis prêt à soutenir ce projet dans la mesure de mes moyens.
    Bon courage !

  • #11

    Aude Lehnert (mercredi, 08 août 2018 11:38)

    Ton combat quotidien, ta force et ton courage, les photos que tu partages au fil de tes sorties méritent tout notre respect. Tu as mon soutien Fredo, aussi petit soit-il, mais je suis partante pour cette initiative. Bisous!!!

  • #12

    Virginie payet (mercredi, 08 août 2018 16:59)

    Quel courage ! Bravo fredo on est avec toi

  • #13

    Marc Donneger (mercredi, 08 août 2018 18:47)

    Le regard de l'autre sur la maladie est souvent aussi handicapant que la maladie elle-même. Ton oeil et l'intermédiaire de la photographie pourront sans aucun doute changer les chose. Bravo mon Frédo pour ton engagement.

  • #14

    Marie-Hélène (mardi, 25 septembre 2018 08:33)

    Bon courage à toi Fredo ! Merci pour eux
    Je t'embrasse

  • #15

    André (mardi, 25 septembre 2018 08:34)

    Aller Courage Fredo ...

  • #16

    Maryse (mardi, 25 septembre 2018 08:34)

    Courage Frédo et encore bravo.
    Erendis ;)

  • #17

    Tiphaine (mardi, 25 septembre 2018 08:35)

    Bon courage pour ta marche, mon papa !

  • #18

    Georges (mardi, 25 septembre 2018 08:36)

    Force et courage toujours gagnant !!

  • #19

    Marc (mardi, 25 septembre 2018 08:37)

    “Celui qui accepte le mal sans lutter contre lui coopère avec lui.”
    William Shakespeare
    Je ne l'ai pas lu mais ça fait toujours bien de citer un grand auteur :)

  • #20

    Francois (mardi, 25 septembre 2018 08:38)

    Mes 10 kms de marche aujourd'hui, pour toi Frédo

  • #21

    Eric (mardi, 25 septembre 2018 08:39)

    Comme tu le dis : Les petits ruisseaux font les grandes rivières.
    amitiés.

  • #22

    Christian (mardi, 25 septembre 2018 08:40)

    A très bientôt mon ami Fred

  • #23

    Stef (mardi, 25 septembre 2018 08:43)

    Allez camarade, je te souhaite le succès et le soutien à la hauteur de ta gentillesse et de ton engagement au service des autres.

  • #24

    Hélène (mardi, 25 septembre 2018 08:44)

    Admirative de votre démarche ( des marches !!)

  • #25

    Monique (mardi, 25 septembre 2018 08:45)

    Bon courage mon Fredo.
    Bises.

  • #26

    Dom (mardi, 25 septembre 2018 08:46)

    Avec toi pour cette marche vers la lumière ....
    Bisous.

  • #27

    Moki (mardi, 25 septembre 2018 08:47)

    Bravo, quel courage. Moi, je suis paraplégique et franchement, même s'il n'y a pas de comparaison utile à faire, ça me semble tellement plus simple! Pas l'angoisse d'une crise impromptue! Je travaille avec un collègue épileptique qui m'à fait l'énormissime confiance de me le dire et il est tout simplement épatant, pourtant soumis au stress … comme quoi! Ne pas avoir peur des crises, même impressionnantes parce qu'on sait ce qui se passe, appris plus jeune permettrait sans doute un autre regard sur cette maladie et une meilleure acceptation

  • #28

    Laurent (lundi, 01 octobre 2018 09:30)

    Félicitations Fredo ! Énorme respect pour toi.

  • #29

    Toff (lundi, 01 octobre 2018 09:31)

    Bravo Fredo !!! Fantastique. On est tous fiers de toi.

  • #30

    Thierry (lundi, 01 octobre 2018 09:33)

    Un grand bravo Fredo ! Tu peux être fier de toi ... nous, on l'est vraiment !

  • #31

    Stef (lundi, 01 octobre 2018 09:34)

    Bravo mon camarade. Tu viens cette fois encore d'accomplir un exploit. Ta légendaire modestie refusera de le claironner, comme d'habitude, tu t'effaceras derrière la cause que tu défends... Pourtant, ce soir, c'est toi que je veux célébrer. Ton courage, ton engagement, ton abnégation, ta volonté sans faille, celle qui, pas après pas, a permis, cette fois encore de porter un éclairage sur cette maladie si complexe et contre laquelle tu luttes, ta famille à tes côtés.

  • #32

    Jean Phi (lundi, 01 octobre 2018 09:36)

    Merci à toi Fredo La Lune de nous avoir tous embarqué dans cette palpitante épopée. Nous t’avons suivi chaque jour. Avec tantôt la certitude, tantôt le doute. Palpitant oui, jusqu’au bout.
    Merci aussi pour la grande leçon de courage que tu donnes au monde.
    Beau combat Fredo ! Chapeau !

  • #33

    Suze (lundi, 01 octobre 2018 09:44)

    Bravo mon Fredo ! Je suis très fière de toi et tu peux l'être aussi !

  • #34

    Marie-Hélène (jeudi, 17 janvier 2019 19:45)

    Coucou Fredo, ça se précise nous choisissons une quinzaine de photos, faisons un poster avec ta caricature, ta photo, le logo des Oiseaux Libres et ton texte l’article de presse est très bien qu’est-ce que tu en penses ? Si l’association te finance le voyage et l’hotel Pourrais tu venir dans le Finistère à la Pentecôte avec un ami de ton choix pour t’accompagner !
    Je t’embrasse fort !
    Tu peux me donner ton avis il y a peut-être des photos que tu préfères


Graphisme offert par La Kraftery