Le 5 janvier 2000 :

Je passe aujourd’hui un I.R.M épileptique.

 

Le 8 janvier 2000 :

Tout espoir utopique de reprise d’une activité professionnelle disparaît. Au vu de mon dossier, le médecin conseil de la CPAM ne me donne pas d’autre alternative que la mise en  invalidité 2^ème catégorie.

 

La déception passée, je remercie cette personne pour sa bonne analyse du dossier : elle a jugée en toute objectivité de mon état de santé entraînant une impossibilité de travailler.

 

Le 15 janvier 2000 :

Je constate de plus en plus de problèmes de mémoire, des « lenteurs » dans mes réflexions, je perds souvent le fil de mes discussions, je cherche mes mots, j’ai des difficultés à fixer mon attention. Je note également que je suis très vite essoufflé et ai régulièrement de très violentes migraines.

 

Le point de départ de mes crises est toujours le même : de gros coups de fatigue souvent provoqués par une activité physique qui pour d’autres personnes serait considérée comme tout à fait normale. D’une façon générale,  je souffre d’asthénie chronique.

 

Le 7 mars 2000 :

Des gestes brusques et incontrôlables du bras droit apparaissent me conduisant souvent à essuyer sur le carrelage le café répandu ! 

 

Le 19 mai 2000 :

Suite à une demande de carte invalidité, on m’attribue une carte « station debout pénible », je suis désappointé (voir plus), j’ai décidé de faire appel auprès du tribunal des invalidités.

 

Cette désillusion provient du fait qu’à deux reprises par le passé, j’avais effectué des démarches pour être reconnu travailleur handicapé et que l’on m’avait répondu que mon état de santé était trop sérieux pour envisager une activité professionnelle. Que conclure : Suis-je trop malade pour travailler ou pour avoir une formation et pas assez pour obtenir une carte d’invalidité ?

 

Le 19 avril 2000 :

De nouveau, je suis hospitalisé pour une colique néphrétique, l’urologue me pause « une sonde double J ». Ce « truc », je ne le souhaite même pas à mon pire ennemi !

 

Le 18 septembre 2000 :

Mon neurologue me demande d’arrêter le traitement SABRIL 500 ®, EPITOMAX 50 ®  et prescrit la mise en place du LAMICTAL ®, associé à l’EPITOMAX 50 ®. On aura tout essayé, pas vrai ?.

 

Le 15 octobre 2000 :

Le directeur et une institutrice de l’établissement où est scolarisée ma fille m’ont proposé d’animer bénévolement un atelier informatique ainsi que des sorties piscine.

 

Je veux rendre hommage à ces personnes qui m’ouvrent une porte, la première depuis le début de ma maladie. 

 

De plus, le type de crises que je développe aujourd’hui, m’autorise ce genre activité, enfin je veux dire qu’il n’y a aucun risque pour les enfants. Je vois suffisamment « arrivé » mes crises pour revenir à la maison (à deux pas de l’école) en cas d’urgence.

 

Ce sont des moments que j’attends avec beaucoup d’impatience car très valorisants, j’y ai beaucoup de contacts avec les enfants et enseignants. Toutefois, il ne m’est pas facile de toujours être apte à assumer ces activités, il m’arrive d’être absent pour cause de crises ou de fatigue trop importante.

 

Le 8 novembre 2000 :

Je suis de nouveau hospitalisé pour une coliques néphrétique, mais cette fois, se produit un accident post-anesthésie (spasme laryngé), je reste 3 jours en soins intensifs.

 

Le 11 décembre 2000 :

Comme le 13 octobre, les gama GT sont trop élevées. Dès les premiers traitements anti - épileptiques, ces chiffres ont toujours été anormalement élevés, avec toutefois selon les médicaments des fluctuations.

 

Bilan de l’année :

Le nombre de mes crises pour l’année 2000 est de 32. Il n’y a donc pas de diminution significative des crises. A cela, on peut ajouter les phénomènes que j’ai précédemment décrits : les mouvements incontrôlés du bras droit.

 

Le 3 janvier 2001 :

Mon urologue me conseille de voir en consultation un néphrologue, puisqu’il est prouvé par les examens réalisés que les lithiases urinaires multi récidivées sont la conséquence directe de la prise de l’EPITOMAX ®. Un traitement au citrate de betaïne est prescrit.

 

Le 2 avril 2001 :

Le compteur des crises est déjà à 19, lors d’une consultation à l’hôpital, il est décidé d’augmenter le LAMICTAL ® et on programme des tests dans un centre du langage et traitement de la mémoire.

 

En effet, les difficultés d’élocution, d’attention et les troubles de mémoire sont de plus en plus présents.

 

Mon neurologue me conseille la reprise adaptée d’une activité sportive, même s’il y a un coût en terme de crises, puisque je ne pourrais qu’en tirer bénéfice au niveau de la condition physique et du moral. Il m’est difficile toutefois d’admettre que la pratique d’un sport puisse m’apporter une satisfaction, un plaisir alors même que cela  risque de multiplier les crises. En effet, depuis 2 ans, mon objectif principal est de les réduire pour ensuite mener une vie normale et là, on me propose exactement l’inverse : « vivez une vie normale, et ne vous souciez pas du nombre de crises ! »

 

Le 5 mai 2001 :

Les crises continuent sur leur rythme habituel, en un mois elles sont au nombre de 5.

 

Le dosage supplémentaire du LAMICTAL ® est très mal supporté, je suis de plus en plus fatigué, je me donne encore une semaine pour contacter mon neurologue qui m’a fait part lors de ma dernière visite à l’hôpital de la sortie de deux nouveaux médicaments. 

 

A ce jour mon épilepsie est qualifiée de partielle, pharmaco-résistante, invalidante présentant plusieurs crises partielles avec fréquentes généralisations secondaires par mois. Elle est responsable d’une perte d’autonomie et de troubles cognitifs notamment mnésiques.

 

Le 31 mai et le 3 juillet 2001 :

Je « subis » deux séries d’examens dans un centre du langage et du traitement de la mémoire. A chaque fois, j’en ressors au bout de plusieurs heures, épuisé et avec une tête comme ça !

 

De plus, lors de ces tests je prends véritablement conscience du déficit … la pilule est dure à avaler !

 

Le 9 juillet 2001 :

Après concertation avec mon neurologue et devant les risques devenus trop importants de lithiases dues à l’EPITOMAX ®, il est décidé son arrêt progressif sur deux mois.

 

Il est remplacé par un nouveau traitement KEPPRA ®, que je peux uniquement trouver à la pharmacie de l’hôpital, (toujours en association avec le LAMICTAL ®.)

 

Ceci est donc mon onzième traitement et toujours pas de stabilisation en vue, la maladie est installée durablement. Que de comprimés à avaler chaque jour, pour ne constater qu’une légère amélioration, alors que les effets secondaires se multiplient !

Mon neurologue me transmet également les résultats des tests sur la mémoire :

 

« Des difficultés d’attention et de mémoire de travail

 

Un déficit sévère des performances mnésiques affectant la modalité verbale et à un moindre degré, la modalité visuelle.

 

Le trouble du rappel est très peu amélioré par l’indiçage et la consolidation est fragile (oubli en différé.)

 

La reconnaissance est altérée. Lors d’un apprentissage sans contrôle (CVLT), on est frappé par l’absence de stratégie sémantique (absence de regroupement catégoriel.)

 

L’ensemble est évocateur d’un syndrome hippocampique retentissant sur la vie quotidienne. »

 

A ma demande 30 séances chez un orthophoniste me sont prescrites.

 

J’ai enfin la confirmation que les difficultés ressenties depuis longtemps existent réellement :

 

-          Impossibilité de gérer deux informations en même temps.

 

-          Dans le cadre d’une lecture ne pouvoir retenir « en différé » que le premier chapitre, ce qui correspond à la partie du livre où mon attention est la plus forte et me surprendre souvent à lire d’une façon mécanique.

 

-          Au début d’une activité manuelle, être incapable de planifier les étapes, ni même d’avoir une représentation claire du projet final.

 

-          Avoir la sensation d’être souvent très confus et mal compris, lors de conversations puisque sans cesse à la recherche de mots …

 

 

 

Ma vie est très perturbée, mon emploi du temps, aujourd’hui, devrait être très simple à gérer, puisque sans activité professionnelle...

 

Les trois à quatre « tâches » que j’ai à exécuter quotidiennement (ménage, préparation des repas…) me posent, jour après jour, les mêmes difficultés.

 

Je dois faire des efforts épuisants pour essayer d’être continuellement attentif, pour ne rien oublier, je m’empresse de faire les choses dès que j’y pense… dans l’urgence, même si ensuite je suis totalement inoccupé pour le reste de la journée.

 

Cela est très proche de l’obsession, la peur de « l’oubli » est permanente.

 

Je me rends compte que des fautes d’orthographe, des confusions de sons, de lettres, de mots … apparaissent dans mes textes et courriers, en nombre de plus en plus important,  cela est dur à admettre, un sentiment de régression s’installe.

 

Les lectures sont souvent besogneuses, les conversations contrariées, les  prises de rendez-vous problématiques : par exemple, il m’est difficile de retranscrire « 6 heures moins le quart » en 17 h 45, je n’y arrive pas sur l’instant, est-ce 16 h 45 ou 17 h 45 ? Le 6 de « 6 heures » m’oriente instinctivement vers 16 h 45 ! …

 

 

Le 10 septembre 2001 :

 

Je débute des séances d’orthophonie, j’en ai besoin, je ne dois jamais perdre de vue l’obligation de faire travailler ma mémoire. Les conversations et exercices avec l’orthophoniste m’aident énormément. Lors de ces entretiens, je m’aperçois que des d’informations qui semblaient perdues ressurgissent, car suggérées.

 

Je découvre les processus et mécanismes de mes déficits, dès les premières séances je perçois un paradoxe :

 

J’ai des souvenirs de mon enfance, le nom des rues où habitaient mes parents et mes futurs beaux-parents (ma femme et moi sommes des amis d’enfance), le nom et l’emplacement des commerces, l’architecture des lieux, le visage des voisins et des collègues de travail de mon père, l’école avec les noms des institutrices et des camarades… alors qu’il m’est très difficile voir impossible de me rappeler sans erreur de mes dates de rendez-vous, par exemple.

 

J’ai le sentiment qu’aujourd’hui, la mémoire visuelle est à la base de beaucoup de mes problèmes, ce qui n’est pas sous mes yeux, je ne peux l’imaginer.

 

-         Quand j’achète un CD, la première chose que je fais est de lire les paroles des chansons pour véritablement comprendre ce qui est exprimé, car mon attention est capter avant tout par la musique.

 

-        Je ne peux répondre à une demande de renseignement sur un itinéraire (je n’arrive pas à me représenter les rues, à leur donner un nom), par contre je serais capable d’accompagner la personne ou de m’y rendre, je dois être en situation pour accomplir cette tache.

 

Je le répète donc, c’est au quotidien que ces problèmes de mémoire me handicapent le plus.

 

Je sais bien à présent, que ces troubles sont intimement associés à l’épilepsie, mais comment appréhender leurs marges de progression ? Supporterais-je une éventuelle aggravation ?

 

 Le 5 octobre 2001 :

Je suis allé au tribunal des invalidités, suite au refus de m’attribuer une carte d’invalidité.

 

Il est déjà difficile de vivre avec cette épilepsie de plus en plus invalidante, mais il est encore plus pénible d’avoir à apporter les preuves de la véracité et de l’importance de cette maladie.

 

Cela m’apporte beaucoup trop de stress et quelle énergie dépensée, je vis très mal cette vision administrative des malades, réglée « à coup » de barème, 3 crises par mois, pas assez, 5 crises juste bon, mais doit faire mieux ! Et tout le reste ! On en fait peu de cas !

 

On me confirme la première décision.  Quelles réflexions puis-je avoir aujourd’hui, sur ces cinq années…

 

Un sentiment de culpabilité teinté d’angoisse, qui empoisonne ma vie, car malgré moi, j’ai fait subir des épreuves terribles à beaucoup trop de personnes, je pense tout particulièrement à ma femme et ma fille, prises dans la tourmente des événements. A ma fille que je n’ai malheureusement pas vu grandir pendant plusieurs années.
Encore aujourd’hui, noyé dans mes problèmes, je ne suis certainement pas assez « attentif » à leurs préoccupations. Je le regrette énormément. La satisfaction de ne ressentir aucune sensation négative, de n’en vouloir à personne, de n’éprouver aucune agressivité ou aigreur.  

 

·        J’ai appris que je devais maîtriser ma peur des crises, pour ne plus les considérer comme des ennemies, mais faisant partie intégrante de ma vie désormais.

 

(Considérez ces lignes comme une forme très avancée d’auto persuasion !)

 

 

·        Je dois vivre l’instant présent, je n’ai plus de temps à perdre, j’éprouve le besoin d’aller à l’essentiel dans mes relations avec les autres, de nouer le plus possible des liens d’amitié.

Mais là encore, il y a une frustration immense (maître mot de mon existence) car les contacts se font trop rares, ne pouvant plus véritablement me déplacer seul.

 

 

·        Internet que j’ai appris à utiliser me sort de mon isolement et me procure un profond réconfort dans ma solitude et mon désarroi.

 

Au 22 novembre 2001 :

Après 2 années de baisse du nombre de crises, la tendance s’inverse.

 

J’en suis déjà à 38, si je recherchais les exploits, je me dirais que je vais peut être atteindre, voir dépasser mes performances de 1998 !

 

Le 28 novembre 2001 :

Une quinzaine de crises partielles sont constatées depuis le début septembre.

 

Le 30 novembre 2001 :

Lors d’une séance d’orthophonie, ne trouvant pas le numéro de téléphone du bureau de ma femme, j’ai essayé de le composer pour me le remémorer, avec mon doigt sur la table, il me semblait que par le geste, j’obtiendrais un résultat. 

 

Par cette méthode, la première difficulté résidait essentiellement dans l’impossibilité de me souvenir de l’ordre de lecture des numéros sur le pavé numérique, est-ce vertical ou horizontal ?

 

Il m’était impossible d’avoir une réflexion, j’étais complètement noyé, sans aucune logique.

 

L’orthophoniste m’a demandé alors, si la présence d’un téléphone m’aiderait, ce fut le cas.

 

J’ai eu dès lors beaucoup moins de problèmes, même si la confusion entre le 14 et le 44 me posait encore des difficultés.

 

Nos parties de « Mastermind » sont très compliquées, avec deux couleurs ça reste possible, dès la troisième, de nouveau des complications dues au manque de logique et d’attention : oubli de la règle du jeu, confusion entre certaines couleurs…

Mes séances d’orthophonie ont lieu 2 fois par semaine, le lundi à 10h30 et le vendredi à 10h. J’éprouve de grandes difficultés à mémoriser ces heures différentes mais toutefois très proches. Ma méthode de mémorisation me conduit instinctivement à penser pour le premier jour de la semaine que le rendez-vous est le plus tôt (c’est à dire à 10 heures). Malgré les nombreuses séances effectuées, je n’arrive toujours pas, spontanément à dire d’une façon claire quelles sont mes différentes heures de rendez-vous. Un retard du VSL … et le doute s’installe, le rendez-vous a lieu quand ?

 

Le 10 décembre 2001 :

Le neurologue décide une augmentation de la posologie du KEPPRA ®, je passe de 2 à 3 comprimés matin et soir, le LAMICTAL ®  quant à lui n’est pas modifié.

 

J’ai donc 70 comprimés à avaler toute les semaines.

 

Bilan de l’année,

L’année 2001 vit ses derniers jours et le nombre de crises est de 46, chiffre jamais atteint depuis que mon épilepsie a été diagnostiquée. Cela ne donne qu’une indication très relative puisqu’il est de plus en plus difficile de faire la différence entre les grosses fatigues et les crises. Lorsque je m’endors, je ne sais pas ce qu’il m’arrive, les crises n’étant plus généralisées, je n’ai plus de « preuves », alors si personne n’est « témoin » je considère qu’il y a crise lorsque que je souffre à mon réveil, de migraines importantes et de douleurs musculaires.

 

Je vis des moments délicats, le moral n’est pas très bon, j’éprouve le besoin de plus en plus impératif d’un suivi psychologique, pour ne pas replonger.  Mais je ne veux pas d’une analyse d’une psychothérapie ou que sais-je encore, mais simplement être soutenu et écouté.

 

Le12 décembre 2001 :

Grande satisfaction tout de même, dans cette grisaille ambiante, la naissance, du site Web :

 

« Le journal », était un « vide tête » à ma seule intention, une sorte d’exutoire, et par la suite est venue la nécessité de laisser une trace, puisque aujourd’hui personne n’est capable d’appréhender ni de me dire jusqu’où iront mes problèmes de mémoire.

 

Après avoir pris connaissance du texte, mon orthophoniste m’a conseillé de l’éditer.

 

J’avoue que l’idée sur l’instant m’a paru saugrenu (malgré tout le respect que je lui dois), la qualité même du document en valait-elle la peine et qui d’autre que médecins, proches et amis pouvaient bien s’intéresser à mon histoire ?
La pudeur exprimée plus haut est également toujours présente. Et après bien des interrogations, devant l’absence de témoignages sur l’épilepsie et le sentiment de honte souvent développé chez les personnes souffrant de cette maladie, il m’a semblé en effet que c’était une suite logique à cette démarche et qu’ainsi je pourrais apporter ma modeste contribution pour sortir de l’ombre l’épilepsie.

 

Internet grâce à son interactivité et son pouvoir de toucher rapidement un grand nombre de personnes, m’a paru le média le plus approprié pour ce projet.
Le site évoluera régulièrement, sera t-il visité, apprécié ? Je le souhaite, même si le plus important pour moi, est finalement de l’avoir créé.

 

Le 14 janvier 2002 :

 

J’ai de nouveau eu une chute avec entorse du poignet droit suivie comme d’habitude d’une Algo neuro dystrophie.

 

Un traitement au CIBACALCINE 0,50 mg par série de 30 injections sous-cutanées, m’est   prescrit. Je l’abandonne très vite, car il est extrêmement mal supporté.

 

Je souhaite aborder un sujet que je n’ai pas encore traité dans ce texte, le travail admirable des associations de malades et tout particulièrement d’« AISPACE » et du « BFE » auxquelles j’ai adhéré depuis plusieurs années.

 

Elles éditent des brochures pleines de conseils, d’informations pratiques, de commentaires de médecins et des témoignages de malades… elles organisent également des colloques, rencontres entre malades et professionnels de santé. J’y ai trouvé aussi, dans certains cas précis, une écoute attentive.

 

Le 20 février 2002 :

Je me suis inscrit à un groupe de discussion sur Internet, et j’en suis véritablement très heureux, puisque je peux pour la première fois, dialoguer et tisser des liens.

 

Je peux maintenant avec d’autres personnes, échanger nos mots et témoigner de mes maux.

 

Les messages reçus peuvent être encourageants, rassurants mais aussi éprouvants quand par exemple, cette maladie touche des enfants (je pense tout particulièrement aux messages de Sophie et Ariane). Je souhaite à ces mamans beaucoup de courage.

 

Le 21 février 2002 :

J’ai effectué une démarche auprès des services sociaux de ma Commune, afin d’obtenir une carte me donnant droit à la gratuité des transports urbains sur l’agglomération.

 

Pour des raisons médicales, je dois me rendre très souvent dans la ville voisine pour aller chercher mon traitement à la pharmacie de l’hôpital. Cela pourrait aussi m’offrir la possibilité de commencer un soutien psychologique dont le besoin est de plus en plus présent et rompre mon isolement.

 

Cette carte n’est attribuée qu’aux personnes reconnues invalides à 80%.

 

J’ai donc demandé à rencontrer le directeur du service pour lui expliquer plus en détails que, malgré une invalidité de « seulement » 60 %, il m’est impossible de conduire ou de marcher aussi longtemps (environ 1 heure et demie aller - retour).

 

Ma requête lui a paru recevable et il m’a indiqué qu’une dérogation serait vraisemblablement accordée par le maire.  

 

Morale de l’histoire :

 

Derrière les règlements et les formulaires à remplir, se cachent souvent des personnes aptes à analyser les conditions de vie de chacun, à juger du bien fondé des demandes et à tirer les conclusions les plus appropriées.

 

Voilà plusieurs années que je suis malade et il est encore à l’heure actuelle impossible de connaître les causes de mon épilepsie. Les textes et articles que j’ai lu indiquent que l’épilepsie peut être due à différents facteurs. 

 

Je ne peux établir de conclusion sur l’origine de ma maladie, puisqu’en analysant les documents aucune possibilité ne peut être exclue :

 

La première question (crainte) qui vient à l’esprit est l’hérédité, il existe dans ma famille, deux autres cas d’épilepsie :

 

Une petite cousine, qui a subi il y a quelques années une opération à Dijon et le cas plus complexe de ma mère.

 

Malgré la parfaite confiance que j’ai en mon médecin lorsqu’il affirme le parfait hasard de la situation, cela me paraît troublant que trois personnes d’une famille pourtant très restreinte, développent une épilepsie.

 

 

 

Il y a aussi cette fameuse « sclérose Hippocampique » : est-elle la cause de mes crises ou ses conséquences?

 

Est-ce la poule qui a fait l’œuf ou l’œuf qui a fait la poule ?

 

Je retrouve également dans mon histoire d’autres facteurs :

 

Une naissance difficile (forceps)

 

Un choc émotionnel (dû au deuil de ma mère)

 

L’absence de traitement durant les deux premières années de ma maladie… pourrait avoir eu des incidences importantes (dans la gravité de l’épilepsie).

 

Donc, il est difficile de s’y retrouver dans ce dédale d’informations, souvent confuses ou contradictoires.

 

Devant tant de questions restées sans véritables réponses, ma soif de savoir et de comprendre s’atténue.